決定最後一哩路的風景，自在善終的深思

日期:2022.08.15
作者:樂熙

當生命快到終點、罹患了無法治癒的病症，需臥床依照維生設備或全然無法自理時，你會選擇如何告別世界呢？
2016年上映的電影「我就要你好好的」 （英文片名：Me Before You），描述了天之驕子在遭遇意外後，成為四肢癱瘓無法自理的病人，即使最後遇到美好的愛情，仍堅決保留原本的決定，最後在家人與愛人的陪伴下，一一告別，選擇自己離開世界的方式。電影當然美化了相關環節，在浪漫唯美的畫面之下，導演省去了臥床患者在病痛中來回接受種種醫療過程的現實，這部電影除了愛情，也讓人反思，在生命快到終點之際，如果可以自主決定，自己希望自己為身邊的人留下的是什麼？

討論「如何死亡」在現在已經不是一個禁忌無法觸碰的話題，「善終」更是許多人的願望，走得體面有尊嚴，但在生命最後時刻的插管、急救以及過度醫療的畫面讓許多人對於臨終充滿畏懼的想像。2018年，受癌症末期病痛折磨的前主播傅達仁，在家人陪伴下前往自行瑞士進行安樂死的話題仍讓人記憶猶新。

撇開安樂死目前在台灣的法規問題，只因臨終安排與考量並非只影響當事人，還有當事人身邊親友，要如何圓滿處理，會是每個人都會遇到的重大決定，尤其是對失智患者及其家屬來說，更是困難的選擇。知名作家與影視製作人瓊瑤，因失智家人的臨終醫療，引起的家庭風波也曾引起過一番正反討論，對失智症患者來說，在人生最後一哩路是漫長的，隨著病情日漸嚴重，從言行失控開始，逐漸退化到臥床無法自理，加上臥床引起的併發症，使得家屬也因此身心疲憊又不捨，而患者在這個過程中也會因大腦功能的退化而逐漸失去自己；即使如此，在患者本人已經失去行為能力的狀態下，旁人決定的臨終醫療要採用何種方式，也容易在不同親屬之間引起衝突及爭執。

病人自主權立法與預立醫療決定

繼「安寧條例」後，病人自主權立法 （簡稱「病主法」）已經於2019年頒布，法規中明定四類病人：末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智，在其無法依自己意願做醫療決定時，讓醫療機構或醫師依病人預立的醫療決定，終止撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

與安寧條例不同的是，病主法強調的是「預立醫療決定」AD。

預立醫療決定書(Advance Decision, AD)是20歲以上，具行為能力的意願人，依照病主法規定，透過醫療機構做預立醫療照護諮商 (Advance Care Planning, ACP) 後，預先為自己表達在符合法規定的特定臨床條件的情況下，是否接受或拒絕維持生命醫療（如維生設備與心肺復甦術）、人工營養及流體餵養的正式書面文件，而預立醫療決定書AD啟動條件如下：

1. 意願者本人到達法規規定的臨床條件：末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、以及經政府公告之疾病：病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形
2. 經由兩位專科醫師會診
3. 經緩和團隊做過兩次以上照會與確認達上述臨床條件

依照法規，在「預立醫療決定書」簽名時，需要有二位以上具完全行為能力人在場見證或經公證人公證，完成後，健保IC卡會註記，雖然公證人不一定要患者親人，但只有委任的親友可以做為醫療代理人代為執行患者本人預立的醫療決定。
另外，擔任的代理人的也有相關規定，為了避免患者醫療意願的執行不會受到其他利益因素的影響，除了法定繼承人（如子女及配偶）外，患者指定的遺產繼承人、患者指定的遺體或器官受贈人以及其他患者過世而獲得利益之人都無法成為醫療代理人。 而且解除代理人權限與委任、終止也有相關的規定。

你應該或多或少聽過身邊發生這樣的故事，長期臥床的病人撐著病體插滿維生管線，已經陷入昏迷，在醫師一次次的搶救中於生死邊緣中來回，孝順的子女在不捨親人痛苦與不捨親人離世中天人交戰，家屬們也因此產生難以化解的矛盾衝突，而患者本人就這樣在病床上度過生命最後一段時光。台灣的少子化高齡化是快速的雙向趨勢，每一個人都會面臨到這最後一刻的選擇，不論是為身邊的人或是自己，都建議需要審慎思考，讓生命圓滿善終，在最後一哩路留下美好的風景。